O opiece medycznej w USA po raz kolejny.

Co jak co, ale uważam, że opieka medyczna w Stanach jest na bardzo wysokim poziomie. Począwszy od sprzętów aż po lekarzy, pielęgniarki i innych, którzy są po to, by pomagać ludziom dojść do zdrowia, a nie by utrudniać im życie. Jeśli jest wskazanie do jakiegoś badania to się je robi, a nie czeka rok na termin. Ale tak, jest drogo i mimo, że szpitale oferują różnego rodzaju udogodnienia (np. rozłożenie długu na raty) to są ludzie, którzy dalej mają kłopoty z rachunkami, a szczególnie w przypadku np. jakiejś operacji, której koszt przekroczy kilkaset tysięcy dolarów… To są przecież ogromne pieniądze! Mało kto może się pochwalić takimi zarobkami, a nawet jakby mógł to przecież nie wyda rocznej pensji na jeden rachunek ze szpitala. No, chyba że ten ktoś to Beyonce…

Pomyślałam, że napiszę wam co nieco na temat tego jak to wszystko wyglądało w moim (!) przypadku od momentu mojej diagnozy do operacji, opieki w szpitalu i tak dalej. Nie będę się rozgadywać zbyt szczegółowo, no bo już bez przesady, żebym o wszystkim gadała ;), ale myślę, że powstanie fajny post z serii życie w USA, których w ostatnim czasie było mniej niż kiedyś.

Dodam jeszcze, że ten post nie ma na celu pokazywania wam, że o, zobaczcie jak ja miałam super i jak wasze szpitale są beznadziejne i jacy wy pechowcy… Kompletnie nie o to mi chodzi i naprawdę nie chciałabym, żeby ktokolwiek tak to odebrał. Chcę po prostu opowiedzieć jak to było, bo ja na przykład ogólnie jestem ciekawa innych miejsc i tego jak żyją w innych krajach, a skoro to blog o moim życiu w Stanach no to akurat świetnie się złożyło i może niektórych z was to zaciekawi. Enjoy!

 

Najpierw timeline… Gdy dowiedziałam się o chorobie mojej siostry jakoś w maju, prawie od razu zapisałam się do mojego ginekologa (nie mam jeszcze lekarza rodzinnego). Mówię prawie, bo najpierw musiałam się oswoić z tym wszystkim. On, po usłyszeniu całej historii, od razu wypisał mi skierowanie na badania genetyczne, więc po wizycie wpadłam szybko do pielęgniarek i pobrały mi krew. Wyniki przyszły szybciej niż się spodziewaliśmy (ok. tydzień). Lekarz zadzwonił wtedy do mnie i powiedział, bym koniecznie stawiła się jutro na wizytę, bo są wyniki. Pojechałam i dowiedziałam się, że mam mutację genetyczną, o której już wam obszernie opowiadałam. Ginekolog dał mi od razu kontakt do doradcy genetycznego i akurat z nią widziałam się dość późno, bo jakoś tak wszystko mi się przedłużyło w czasie z zapisaniem się na spotkanie. Na szczęście na Facebooku znalazłam grupę wsparcia dla nosicieli syndromu LFS no i jest też cała strona internetowa, na której znalazłam mnóstwo informacji. Dlatego przetrwałam, zadałam milion pytań, nauczyłam się. W każdym razie, na tamtej pierwszej wizycie lekarz dał mi też kontakt do gastroenterologa, którego widziałam po pierwszej wizycie w Polsce. On skierował mnie na kolonoskopię, którą sam wykonał po chyba dwóch tygodniach od pierwszego spotkania. To wszystko działo się w jednym szpitalu w Fayetteville. No i tutaj też wyniki bardzo szybko, bo w ciągu chyba dwóch dni (też złe), potem raz-dwa skierowanie do chirurga onkologa w Atlancie, wizyta, rozmowy, druga wizyta. Ponowne badanie, by sprawdzić co się dzieje po wycięciu pierwszego polipa, a po badaniu konsultacja z innym lekarzem na wszelki wypadek, by dowiedzieć się czy ta operacja to na pewno była konieczna. Okazało się, że tak. Po tym znowu poleciałam do Polski, a po powrocie zadzwoniłam do gabinetu lekarza pytając co z moją operacją i pielęgniarka powiedziała, że byli pewni, że miałam się odezwać po powrocie, co było po prostu małym nieporozumieniem. Lekarz zadzwonił do mnie po kilku dniach i umówił mnie na wspomnianą operację na za tydzień. Miałam też inne badania, jak rezonans piersi, tomografię klatki piersiowej, itp. W międzyczasie też udało mi się umówić wizyty z kilkoma innymi specjalistami oraz zrobić badania genetyczne April i otrzymać jej wyniki, o których też wam już pisałam, bo to były akurat bardzo dobre wieści. Czyli wszystko poszło naprawdę sprawnie i mimo tego, że niektórzy z was mają dość mnie psioczącej na Polskę to powiem, że z doświadczenia nie tylko mojego, ale też mojej siostry i innych członków rodziny oraz paru przyjaciół wnioskuję, że w Polsce najprawdopodobniej wszystko trwałoby miesiącami… jak nie dłużej.

Dzień przed operacją miałam wizytę u onkologa i spotkanie z anestezjologiem. Dostałam MNÓSTWO informacji o wszystkim co powinnam wiedzieć przed, w trakcie i po. Nie tylko ze mną rozmawiali i opowiadali o wszystkim odpowiadając też na wszelkie pytania, jakiekolwiek by one nie były, ale też dostałam dwa obszerne foldery napisane językiem, który szary pacjent bez problemu zrozumie, ładnie zrobione, z miejscem na własne notatki i tak dalej. Bardzo mi się to spodobało. W dodatku wszyscy byli mega sympatyczni, co na pewno jest ogromnym plusem. Nie czułam żadnego pośpiechu ani nic i wręcz przeciwnie – jasne było to, że oni są tam dla mnie, a nie ja dla nich.

Gdy następnego dnia weszłam do drugiego budynku szpitala doznałam lekkiego szoku i powiedziałam Nathanowi, żeby zrobił zdjęcie do pokazania na blogu ;).

20161018_233756

20161018_233804

Miałam być tam o 10 i byliśmy punktualnie co do minuty, aż szok. Wysłali nas do poczekalni, gdzie siedzieliśmy 10 minut i wtedy Nathan dostał telefon, żebyśmy podeszli do windy, gdzie czekał na nas… jakiś pan, który zaprowadził nas na salę przedoperacyjną. Tam szybko przebrałam się w ten ich szpitalny fartuch i rozłożyłam się na moim łóżku. Widziałam dwie pielęgniarki, anestezjologa i mojego lekarza. Milion razy odpowiedziałam na te same pytania, co w pewnym momencie robi się już męczące, bo przecież ile można! Ale oni tłumaczą, że to „dla bezpieczeństwa pacjenta”, co w sumie niestety ma sens. Podpisałam zgodę na operację, podali mi leki przeciwbólowe tłumacząc, że podanie ich wcześniej sprawi, że ból po będzie mniejszy, zaczęli mi kroplówkę i czekałam. No i ok. 12:15, przyszedł ktoś, by mnie zabrać i pojechałam. Najdziwniejsze jest to, że pamietam moment wyjeżdżania z sali i to, że powiedziałam Nathanowi „do zobaczenia niedługo” i to było na tyle. Ten tekst to ostatnia rzecz, jaką pamiętam aż do momentu, gdy obudziłam się po operacji. Tzn. w sumie to Nate mnie obudził… buziakiem :).

Od razu dowiedziałam się od lekarza, że operacja poszła dobrze, nie znalazł nic niepokojącego, a węzły chłonne wysłał do badań. I powiem wam, że co do tego dnia to mam tylko przebłyski. Pamiętam, że pielęgniarz siedzący obok mojego łóżka miał czarną skórę i MEGA białe zęby. Dużo spałam, a jak nie spałam to nie mam pojęcia co się działo. Nate powiedział, że sporo płakałam, ale ja kompletnie nie wiem dlaczego. Opowiedział mi, że raz mu wyjaśniłam, że płaczę, bo nie chcę być jak moja mama, która większość czasu spędzała w szpitalach i nie chcę, by April doświadczyła tego, czego ja musiałam, gdy byłam małym dzieckiem przez choroby i śmierć mojej mamy.

Do sali pooperacyjnej przewieźli mnie dość późno, bo ok. 21 i wiem, że pierwsze co to zapytałam gdzie mój mąż i przyprowadzili go dość szybko. Próbował ze mną jakoś rozmawiać i w ogóle i na początku było okej (chociaż tutaj nic nie pamiętam, więc jak gadałam jakieś głupoty to nie było to świadome), ale potem już zasypiałam, więc Nate powiedział, że leci do domu i wyszedł ode mnie około północy.

Powiem wam, że mega dziwne jest to niepamiętanie zdecydowanej większości wydarzeń z całego dnia… No ale dobra, pokażę wam zdjęcie mojego pokoju w szpitalu, bo parę osób pytało. Na szczęście miałam porządek ;). Każdy pokój ma prywatną toaletę, prysznic i telewizor.

1020160009-1

Ogólnie jeśli chodzi o zasady tego szpitala co do odwiedzin to były one dość luźne. Nie mają godzin odwiedzin i jeśli ktoś chce i pacjent nie ma nic przeciwko to może przyjść nawet i w środku nocy, dlatego Nathan wtedy wyszedł o północy i nikt go wcześniej nie wypędził. Raz jak przyszedł to położył się ze mną i oboje się zdrzemnęliśmy, a jak pielęgniarka weszła to tylko się zaśmiała, że widzi, że nam wygodnie. Moja siostra powiedziała, że jak ona była w szpitalu to pielęgniarki nie pozwalały nikomu siadać na jej łóżku. Jakby Nate chciał to mógł też zostać ze mną w pokoju na cały pobyt, łącznie z nocami, bez żadnych dodatkowych opłat.

W szpitalu oczywiście nie odpoczęłam, bo co zasnęłam to pielęgniarki wchodziły i budziły mnie do sprawdzenia ciśnienia i tak dalej. Szybko odstawili mi proszki przeciwbólowe, bo zwyczajnie ich nie potrzebowałam, a jedynie mnie ogłupiały bez sensu. Spędziłam tam dwie noce. Muszę tu dodać, że była ogromna różnica między tym, co mi doradzali, a co doradzane miała moja siostra. Ona miała znieczulenie zewnątrzoponowe, które trzymali jej jeszcze te dwa czy trzy dni po operacji, przez co była przypięta do łóżka, nie pozwalali jej chodzić, a jak już mogła iść do toalety albo chciała umyć włosy to nikt z personelu medycznego nie pomagał, zapominali nawet o jej kroplówkach, gdy nic nie mogła jeść… U mnie z kolei powiedzieli, że tak, mam odpoczywać, ale ważne było też to, żebym spacerowała, wychodziłam na dwór i w ogóle. Moje znieczulenie ograniczało się do tabletek, które i tak szybko przestałam brać, i dali mi takie urządzonko na rękę, które mierzyło mi kroki, a pielęgniarki zachodziły do mnie jaokś co 3 godziny. Tak więc wiecie – ona zakaz ruszania się i ma leżeć, a ja wręcz przeciwnie. Dwie zupełnie inne szkoły, nie? Dziwne strasznie.

Ta część będzie pewnie ciekawa dla niektórych z was w związku z tym, co tu ostatnio pisałam. Dzień po operacji rano przyszła do mnie dietetyczka, która przeprowadziła ze mną krótki wywiad – pytała ile ważę, czy mam apetyt, jak wygląda moja dieta, co jem, czego nie jem i tak dalej. Jak mi walnęła pytanie „skąd bierzesz białko?” to odruchowo przewróciłam oczami i już wiedziałam, że się nie dogadamy. Wyjaśniłam jej wszystko, a ona patrzyła się na mnie jak na idiotkę i powiedziała: „ale potrzebujesz białka, żeby wszystko się ładnie zagoiło!” Opowiadała mi co powinnam jeść po operacji i dostałam całą listę, na której było wszystko to czego nie jem, a jajka, nabiał i mięso (w tym mięso czerwone) były w dość dużych ilościach, co jest niedorzeczne jakby tak wziąć pod uwagę fakt, że po takiej operacji powinno się jeść produkty lekkostrawne. No ale dobra. Na liście zakazów były m.in. surowe owoce. Pani zapytała: „myślisz, że zmienisz dietę na to, co ci radzę na parę tygodni po operacji?”, na co odpowiedziałam wprost: „nie”. Pani wyszła. Później opowiadałam o tym jednej z pielęgniarek oraz mojemu lekarzowi, który przeprowadził operację, i oboje powiedzieli, żebym nie zawracała sobie głowy tym, co mi dietetyczka mówiła, bo oni uważają, że robię dobrą robotę. Jedno z nich, nie pamiętam już które, powiedziało mi, bym wywaliła listę do kosza, a drugie dodało, że posiłki szpitalne wcale nie są takie dobre i dobrze, że Nate mi przynosi jedzonko. Dodatkowo, kilka osób bardzo się interesowało naszą dietą, zadawali mnóstwo pytań. Kilkoro powiedziało, że chętnie spróbują no i słyszałam też parę razy, że to jak dobrze się czuję, jak dobrze wyglądam i jak szybko dochodzę do siebie to na pewno sprawka mega zdrowego stylu życia i diety. W ogóle bardzo polubiłam jednego pielęgniarza, któremu się raz zwierzyłam, że lekarz chce mi dać kroplówkę, bo się boi, że się odwodnię i w ogóle, a ja nie chciałam no i co mam mu powiedzieć. Pielęgniarz zamknął drzwi do pokoju i powiedział: „słuchaj, oni lecą na łatwiznę czasem, ale ty się na nic nie musisz zgadzać. Wiem, że jesteś zmęczona, więc zostaw to mi, ja mu powiem” :). Super był i jak schodził ze swojej zmiany to mu powiedziałam, że był moim ulubionym. A ogólnie całej reszcie zostawiłam wiadomość na tablicy. Może to dziwnie brzmi, ale naprawdę fajnie się tam czułam pod względem opieki, czułam, że ludzi obchodzi mój stan, a i chętni byli do ogólnych pogawędek.

1020161828

Jakoś dwa dni po powrocie do domu dostałam telefon od kogoś ze szpitala, kto podpytał jak tam się czuję, czy wszystko okej i tak dalej. Dostałam też telefon od agencji ubezpieczeniowej, w czasie którego dowiedziałam się, że jeśli będzie konieczność i jeśli zdecyduję się na chemioterapię to kwalifikuję się do jakiegoś specjalnego programu… Ale tu już wam więcej nic nie powiem, bo poinformowałam panią, że to nie będzie konieczne.

Ogólnie jeszcze wracając do mutacji genetycznej… Jest sporo lekarzy, którzy nic o tym nie wiedzą, ale trafiłam na samych takich, którzy nie dość, że zadają pytania to w dodatku sami szukają informacji, czytają, rozmawiają z ludźmi, sami się edukują. Mój onkolog na przykład pisał mi też maile, w których załączał przeróżne dokumenty a’propos LFS, jakie znajdywał i to samo robi moja konsultantka genetyczna. Zawsze mogę też do nich napisać i liczyć na odpowiedź. To samo z pielęgniarkami, najpierw zadają pytania, a później wracają i mówią: „właśnie przeczytałam, że…” To jest super, bo mam świadomość, że chcą pomóc i uczą się o tym specjalnie dla mnie zamiast iść na łatwiznę i opierać się na tym, co ja mówię. No i, chociaż niewiele, to jednak są też wytyczne co do badań i różnych kontroli, jakie powinni przechodzić nosiciele LFS, co stawia agencje ubezpieczeniowe pod ścianą, bo nie mogą odmówić pokrywania kosztów. Do tej pory jedyne, czego nie chcieli mi pokryć to rezonans magnetyczny całego ciała, ale z tego co czytałam w grupie na Facebooku to każda firma robi z tym problem i wolą płacić za kilka oddzielnych badań, zamiast jedno całościowe. Mój onkolog powiedział natomiast, że wyśle im dodatkowe dokumenty i będzie walczyć o to badanie tak długo, jak to możliwe. Tak swoją drogą, ciekawa jestem jaki był koszt tej operacji.

 

No i co teraz? Jak już wspomniałam, we wtorek mam wizytę u onkologa i dostanę moje wyniki. Mam też już umówioną wizytę u lekarza rodzinnego i to chyba ostatni krok. A, no i jeszcze czekam na decyzję co do rezonansu całego ciała. Później natomiast badania biustu za pół roku, a powtórka całej reszty za rok.

To by było chyba na tyle, dziękuję za uwagę :). Jeśli chcielibyście podzielić się jakimikolwiek swoimi doświadczeniami ze szpitali czy to w Polsce, czy w Stanach, to zachęcam!

 

Do następnego,

Aga

EMAIL
Facebook
Facebook
YouTube
Instagram